La Fondazione Telethon e l'Azione Cattolica Italiana (ACI) portano avanti un profondo impegno condiviso nella lotta contro le malattie genetiche rare, unendo le forze per sostenere la ricerca scientifica e offrire speranza a migliaia di bambini e adulti e alle loro famiglie. Questa alleanza, nata e rafforzatasi negli anni, si concretizza attraverso diverse campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi che coinvolgono attivamente il tessuto sociale italiano.
L'Impegno di Fondazione Telethon per la Ricerca Scientifica
La missione di Fondazione Telethon, nata oltre trent’anni fa dall’appello di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), è da sempre focalizzata sulla forza delle “mamme rare” e sul sostegno alla ricerca. Come sottolinea Ilaria Villa, Direttrice Generale di Fondazione Telethon:
«Finanziamo ricerca scientifica d’eccellenza per rendere possibili diagnosi sempre più precoci, migliorare la qualità della vita e sviluppare un numero crescente di terapie efficaci e accessibili per i pazienti. Tutto questo è possibile grazie alla straordinaria partecipazione dei volontari e alla generosità dei donatori, che danno forza alla nostra ricerca e costruiscono insieme a noi un futuro di cura per migliaia di bambini e adulti con una malattia genetica rara».
La Campagna "Io per Lei": Sostegno alle "Mamme Rare"
Una delle campagne più significative della Fondazione Telethon è “Io per lei”, dedicata alla forza delle “mamme rare”. Organizzata in prossimità della Festa della Mamma, questa campagna è un invito a dare sempre più forza alla ricerca di Fondazione Telethon scegliendo i Cuori di biscotto, compiendo così un gesto d’amore e sostegno verso le mamme e le famiglie di bambini con una malattia genetica rara.
La campagna “Io per Lei” viene ampiamente pubblicizzata sulle reti Rai, si avvale del volto e della testimonianza dell’attrice Maria Pia Calzone, ed è sostenuta da Bnl Bnp Paribas e da Dhl, vettore ufficiale della campagna di piazza.
Dettagli e Punti di Distribuzione dei "Cuori di Biscotto"
In tutta Italia, in giornate dedicate (storicamente dal 1° al 3 maggio per questa campagna), è possibile trovare oltre 2.500 punti di raccolta dove scegliere i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro.
A distribuirli sono i volontari di diverse associazioni, tra cui:
- Fondazione Telethon
- UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
- AVIS - Associazione Volontari Italiani Sangue
- Anffas - Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
- UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia
- Azione Cattolica Italiana
- Edicole aderenti al SI.NA.GI - Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia
I Cuori di biscotto sono realizzati con passione dalla storica pasticceria genovese Grondona e sono disponibili in tre diversi gusti, presentati in differenti scatole di latta collezionabili e inserite in una borsa della spesa coordinata.
L'Alleanza Strategica tra Azione Cattolica Italiana e Fondazione Telethon
Prosegue il cammino comune di Azione Cattolica Italiana e Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Quella tra Azione cattolica e Fondazione Telethon è un’alleanza che anno dopo anno sta tracciando un percorso di impegno civico che intende offrire il proprio contributo alla ricerca.
Le Origini e il Rinnovo del Protocollo d'Intesa
Dalla comunione d’intenti tra Fondazione Telethon e Azione Cattolica Italiana è nato un percorso di collaborazione, ufficializzato dalla firma di un protocollo d’intesa. Tale accordo prevede il contributo di molte diocesi sul territorio nazionale alla lotta contro le malattie genetiche rare.
L'avvio della partnership è avvenuto ufficialmente il 4 maggio 2019, durante il Convegno nazionale delle Presidenze diocesane di Azione Cattolica, a cui hanno partecipato circa 200 diocesi. Il Convegno, svoltosi a Chianciano Terme (SI) presso il Grand Hotel Excelsior, ha visto la partecipazione del Responsabile delle Relazioni Istituzionali di Fondazione Telethon, Carlo Fornario, che ha rimarcato l’importanza di questo passo: «Abbiamo firmato una partnership, un protocollo che insieme dovremo riempire di contenuti, gesti e azioni, perché oggi possa partire un’alleanza, un cammino comune. Sarà bello trovarci di nuovo insieme tra un anno a compiacersi dei risultati raggiunti».
Questo percorso avviato nel 2019 continua grazie al rinnovo del protocollo d’intesa per i prossimi 3 anni, consolidando una collaborazione preziosa che si dimostra sempre più vicina alle persone che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
Il Ruolo Attivo dei Volontari di Azione Cattolica
L'Azione Cattolica Italiana ha dato la propria disponibilità a partecipare attivamente alle campagne di piazza di Telethon. Azione Cattolica coinvolge la collettività e i propri tesserati nel sostegno alla missione di Fondazione Telethon e alle principali campagne di raccolta fondi. Centinaia di giovani e adulti di Azione cattolica di tutta Italia sono in prima fila al fianco dei volontari Telethon per le campagne, come quella di Natale 2023 con la distribuzione dei “Cuori di cioccolato”, che si è svolta nelle piazze e nelle parrocchie di tutta Italia.
Il presidente nazionale dell’Ac, Giuseppe Notarstefano, partecipa attivamente agli eventi, come la sua presenza in diretta alla Maratona Telethon 2023 su Rai 1, per testimoniare e rinnovare le ragioni di questa alleanza e promuovere un bene comune come la ricerca scientifica.
Le Dichiarazioni del Presidente Nazionale Giuseppe Notarstefano
Giuseppe Notarstefano sottolinea l'importanza dello "stare insieme": «Stare insieme è la strada migliore per costruire percorsi di fraternità e di amicizia sociale, di solidarietà per chi ha più bisogno. Stare insieme è importante per l’Azione cattolica e per Telethon, ma credo sia importante per tutti. Stando insieme, infatti, si dà più forza all’abitare in profondità questo nostro tempo, con le sue criticità, le sue fatiche e i suoi drammi. Stare insieme aiuta a condividere la speranza, di cui tutti abbiamo bisogno, e a costruire un domani migliore e in salute per chi è in attesa di una cura».
Il presidente Notarstefano aggiunge: «Come Azione cattolica sentiamo profondamente nostra questa iniziativa perché riconosciamo in questa campagna un’espressione autentica di quel “prendersi cura” che è al centro del Vangelo e della nostra esperienza associativa». E conclude: «Sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare significa scegliere di stare dalla parte della vita, della dignità di ogni persona, della speranza che non si arrende di fronte alla fragilità». La collaborazione tra Ac e Telethon «è molto più di una sinergia operativa: è una convergenza di sguardi, un’alleanza che mette al centro la persona, ciascuna persona, il suo diritto a non essere dimenticata».
Il Ruolo delle Parrocchie: "Tessuto Buono" della Comunità
Le parrocchie rappresentano un pilastro fondamentale in questa collaborazione. Come evidenzia il presidente nazionale dell’Ac: «Le parrocchie sono il tessuto buono di questo nostro Paese. Rappresentano certo una dimensione del vivere la Chiesa, ma sono anche un luogo in cui si fa comunità, comunità civile; un luogo in cui si incontrano le persone e le loro vite, le loro fatiche quotidiane. Dunque anche il luogo più adatto dove farsi “costruttori di speranza”».
Prosegue Notarstefano: «L’Azione cattolica, che è presente in oltre 5000 parrocchie di Italia, volentieri si è fatta e continua a farsi tutti i giorni strumento di prossimità nei confronti di quanti hanno bisogno di non sentirsi abbandonati, delle famiglie più fragili; ma è anche, e con il rinnovato impegno di tanti nostri soci di Ac, uno strumento di sensibilizzazione nella comunità per il coinvolgimento di tutti a favore della ricerca contro le malattie genetiche rare».
Carlo Fornario, Responsabile delle Relazioni Istituzionali di Fondazione Telethon, ha espresso come «attraverso le diocesi è emozionante pensare che le parrocchie che nel passato sono state asilo, nido e scudo per le famiglie con ragazzi disabili, quando l’educazione ci diceva quasi di non guardare il diverso per non generare disagio, oggi possano diventare specchio, amplificatore e pulpito per dar voce e speranza a queste famiglie, facendole uscire dal buio e facendole sentire, prima di tutto, amate dalla comunità».
L'Identità di Azione Cattolica Italiana
L’Azione Cattolica Italiana (ACI), che ha da poco festeggiato 150 anni dalla sua nascita, è un’associazione di laici costituita da ragazzi, giovani e adulti impegnati a vivere, ciascuno in propria misura e in forma comunitaria, l’esperienza di fede e di servizio verso il prossimo. L’ACI è un’esperienza di vita e di fede, un cammino che propone itinerari differenti: inizia già da bambino con l’ACR, per poi continuare con il settore giovani e proseguire con il settore adulti.
L'associazione è presente in tutte le diocesi con circa 300.000 aderenti, cifra che si raddoppia se si contano non solo gli iscritti ma tutti coloro che partecipano alle attività dell'associazione.
Il Simbolismo dei "Cuori di Biscotto": Un Racconto di Solidarietà
Le scatole dei Cuori di biscotto non nascono solo per custodire un prodotto, ma per raccontare storie di vicinanza e di impegno. Si presentano colorate e ricche di immagini, ogni illustrazione riportata è un tassello di un racconto corale in cui il tempo, la cura e la ricerca diventano immagini simboliche capaci di parlare a tutti.
Il Messaggio di Solidarietà Raccontato dalle Scatole
Ogni scatola, collezionabile, rappresenta un momento della giornata: il sorriso dell’aurora, la poesia del tramonto e l’abbraccio della sera.
- La prima scena del racconto, sulla scatola dei biscotti con le gocce di cioccolato, è dedicata ai volontari e i donatori, persone che scelgono di regalare il proprio tempo e la propria energia.
- Alle persone che convivono con una malattia genetica rara è dedicata la seconda scena del racconto, sulla scatola dei biscotti integrali: ricevono il dono della ricerca e dell’impegno di chi li sostiene e, da questo dono, prende vita una farfalla che è simbolo della rinascita e dell’inizio di una nuova possibilità.
- La terza scena del racconto, sulla scatola dei biscotti al cacao e gocce di cioccolato, è dedicata invece alla ricerca e ai ricercatori che portano con sé la scintilla, l’idea, la scoperta, il momento in cui la conoscenza accende la possibilità di arrivare alla cura. Le scintille sono tante e, insieme, illuminano il cammino verso nuove terapie.
Il filo conduttore di queste illustrazioni resta l’acqua che nutre il bosco. Le gocce, generate dal tempo donato e dai gesti generosi, irrigano le radici di una comunità intera. Il bosco cresce rigoglioso perché ogni contributo, anche il più piccolo, partecipa a un equilibrio più grande. Così le scatole diventano ambasciatrici di un messaggio chiaro: la solidarietà è un circolo virtuoso. Il tempo si trasforma in ricerca, la ricerca in cura, la cura in nuova vita.