Il percorso di crescita e formazione delle persone con Sindrome di Down o con Disabilità Cognitiva richiede un sostegno mirato a favorire la costruzione di un'adultità consapevole e il potenziamento delle competenze fondamentali. L'obiettivo è la realizzazione di una Vita Attiva e con il maggior livello di autonomia possibile, anche nel momento in cui saranno privi del sostegno familiare, affrontando il tema del "dopo di noi". Come riconosciuto dall'articolo 19 della Convenzione dell'Onu del 13/12/2006, la vita autonoma e l'abitare rappresentano questioni etiche che comprendono "diritti di scelta" che non possono ridursi a un addestramento a compiti domestici, ma richiedono la costruzione di un'adultità consapevole e lo sviluppo delle competenze necessarie per pensare, decidere ed agire nel modo più autonomo possibile.
Risulta quindi fondamentale attivare un processo di crescita volto a rafforzare le dimensioni emotive, percettive, intellettive, comportamentali, abilitative ed informative dei disabili, propedeutico alla costruzione di un'identità consapevolmente adulta. Dal momento che il livello di autonomia possibile e di autodeterminazione dipendono dal contesto di vita, è indispensabile il coinvolgimento e la disponibilità dei familiari a concedere quei "permessi di crescita" che favoriscono l'evoluzione della persona.
Progetti per lo Sviluppo dell'Autonomia e l'Integrazione
Molte associazioni, in continuità con iniziative già realizzate negli anni precedenti, seguono linee guida che caratterizzano il proprio intervento a favore degli utenti, aggiornando ogni anno il progetto delle attività per rispondere sempre meglio alle necessità di questa fascia di persone. Le proposte sono volte a sviluppare progetti di Vita Attiva ed Indipendente.
Laboratori e Sedute Specialistiche
- Laboratorio di sviluppo cognitivo: Condotto secondo il Metodo Feuerstein, mira al raggiungimento della capacità di confronto e classificazione, prescrittura, calcolo con addizioni e sottrazioni e problem solving. I giovani partecipano con interesse, rispettando le consegne, lavorando tutta l'ora di attività e allungando i tempi di attenzione.
- Sedute di Psicomotricità: L'attività è svolta con la Psicomotricista, con interventi volti a favorire un armonico sviluppo psicomotorio, stimolare il conseguimento di un adeguato equilibrio e prevenire disagi della relazione e degli apprendimenti nelle diverse fasi dell'età evolutiva, curando in particolar modo gli aspetti che favoriscono l'integrazione.
- Sedute di Logopedia: L'attività della Logopedista deve intervenire il più precocemente possibile (fin dalla nascita) sui bambini con Sindrome di Down, al fine di accompagnarli nello sviluppo nel modo più funzionale possibile, valutando schemi errati di suzione, alimentazione, postura e accudimento. L'attività si estende anche in età più adulta per guidare e consolidare durante il percorso di crescita e sviluppo.
Gruppi di Supporto e Formazione
- Progetto "Parla che ti passa": Condotto dalla psicologa dell'associazione e dai volontari, questi gruppi di parola, con incontri mensili, permettono il confronto tra i ragazzi e favoriscono una maggior consapevolezza delle dinamiche dei gruppi, rispondendo al desiderio dei ragazzi di esprimere le proprie idee, opinioni ed emozioni.
- Officina per la vita indipendente: Attività svolta in collaborazione con il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente dell'Università di Torino, ha l'obiettivo di sostenere i genitori nella costruzione del progetto di vita indipendente del figlio e aiutarli ad assumerne la regia. Questa "regia" si concretizza nella gestione della rete formale e informale che ruota intorno alla famiglia e nella finalizzazione alla vita indipendente delle azioni messe in campo, degli stili relazionali e delle scelte. Incontri a cadenza mensile accompagnano la famiglia a mettere a fuoco gli obiettivi di vita per il figlio e a orientare la rete, costituendo un agire preventivo rispetto all'istituzionalizzazione.
Percorsi di Autonomia e Integrazione Sociale
- Percorsi di autonomia: Rivolti a ragazze e ragazzi tra i 15 e i 40 anni con Sindrome di Down, divisi in gruppi Junior e Senior, sono svolti da educatori e volontari specificatamente preparati che accompagnano i ragazzi a interagire con la realtà esterna, con l'obiettivo di imparare a gestire il proprio tempo libero, sentendosi persone grandi, competenti e capaci di scegliere in autonomia. Affrontare il problema dell'autonomia significa creare un clima di fiducia e rispetto, che motiva il ragazzo a imparare e crescere globalmente. L'esperienza del gruppo omogeneo permette di acquisire abilità e maggiore consapevolezza di sé per poi integrarsi nella realtà. Per molti, autonomia significherà muoversi da soli in città o fare acquisti; per altri, anche in presenza di maggiori difficoltà, può voler dire imparare a salutare, riconoscere il portone di casa o gestire semplici transazioni. Si tratta di un processo a lunga durata per la conquista di dignità e identità.
- Progetto Week End in Autonomia: Acquisizione di diverse autonomie personali, abitative (cucinare, riordinare, organizzare il tempo e gli spazi personali e comuni) e sociali. Diversi gruppi di giovani, selezionati per caratteristiche, si alternano nell'esperienza di convivenza e gestione del tempo libero.
Espressione Creativa e Artistica
- Attività musicali: La musica, come linguaggio universale, supera le barriere e costituisce un ponte tra chi ascolta e chi la vive direttamente. Da alcuni anni, per questo, vengono praticati percorsi di attività musicale, come il Laboratorio Musicale di Manincanto e il Corso di chitarra classica, spesso condivisi con l'Associazione Pequeñas Huellas Onlus. Il Laboratorio del Coro Manincanto (tecnica Manos Blancas) è un coro integrato la cui didattica è volta all'insegnamento musicale e all'inclusione.
- Laboratorio Sperimentale di Arte Applicata e di ArteTerapia (ArreDown): Nato da anni di sperimentazione, è diventato un'attività più strutturata e finalizzata. Realizza "prodotti" concreti ed esteticamente apprezzabili, coniugando la spontaneità della fantasia e dell'immaginazione con le regole della "bellezza" artistica, ponendo un'attenzione particolare al prodotto in quanto "poetico" e portatore di storie, immagini ed emozioni. Nella fase ideativa, i partecipanti sono invitati ad esprimere se stessi attraverso la produzione di immagini e parole, guidati dall'Arteterapia in un clima non giudicante. La creazione e realizzazione avvengono in un'ottica di compartecipazione attiva, scambio e cooperazione, accompagnati da volontari, ragazzi del servizio civile e tirocinanti, e condotto da una psicologa/arteterapeuta e un grafico.
- Laboratorio di cucina: L'autonomia personale passa anche attraverso la capacità di cucinare autonomamente. Questo laboratorio coinvolge i ragazzi nella preparazione di piatti stuzzicanti e di semplice realizzazione, condotto da un'Educatrice con la collaborazione del Servizio Civile.
Comunità Religiose come Luoghi di Accoglienza e Vocazione
La riflessione sull'inclusione delle persone con disabilità nella società si estende anche alla libertà di prendere i voti religiosi, un diritto che non dovrebbe essere precluso in ragione della disabilità.
Le Piccole Suore Discepole dell'Agnello: Una Vocazione Unica in Francia
Nel centro della Francia, le Piccole Suore Discepole dell'Agnello (Les Petites Soeurs Disciples de l’Agneau) formano la prima comunità contemplativa al mondo che accoglie persone con la Sindrome di Down nella vita consacrata. Questa esperienza atipica, iniziata nel 1985, risponde a un desiderio profondo di accoglienza e fede.
La Nascita e il Riconoscimento di una Vocazione Speciale
Tutto ebbe inizio dall'amicizia tra Line, una giovane donna impegnata nella ricerca spirituale, e Véronique, una ragazza con Sindrome di Down che aveva sentito la chiamata del Signore. Madre Line, poi divenuta superiora della comunità, racconta l'incontro con Véronique che le diede lo spunto per un nuovo inizio: "Dovevo aiutarla a realizzare la sua vocazione". Véronique aveva cercato invano una comunità che potesse accoglierla, poiché il Diritto Canonico e le regole monastiche non prevedevano l'ammissione alla vita religiosa di persone con disabilità intellettive.
Line e Véronique iniziarono a vivere insieme in un piccolo appartamento nel 1985, a cui si unì in seguito un'altra ragazza con la Sindrome di Down. Nel 1990 chiesero a Mons. Jean Honoré, arcivescovo di Tours, di essere riconosciute come associazione pubblica di fedeli laici. Il numero crescente delle "Piccole Sorelle" nel 1995 rese necessario un trasferimento a Le Blanc, nella diocesi di Bourges, dove Mons. Pierre Plateau le accolse con grande benevolenza. Dopo aver consultato Roma, l'istituto fu riconosciuto come istituto di vita contemplativa nel 1999. Il 20 giugno 2009, Véronique poté prendere i voti perpetui.
Oggi la comunità vive accanto all'abbazia benedettina di Fontgombault, ricevendo sostegno spirituale e stabilità. Il sostegno è arrivato anche da pastori capaci di ascolto, come Mons. Jean Honoré e Mons. Pierre Plateau, che fu un "padre" per la comunità. Fondamentale fu anche la figura di Padre Henri Bissonnier, pioniere nella catechesi per persone con disabilità, che intuì la possibilità di una vera vocazione religiosa per giovani con Sindrome di Down.
Vita Quotidiana e Spiritualità Profonda
Attualmente, la piccola comunità si compone di dieci suore: due suore abili e otto con Sindrome di Down. Madre Line osserva che le sorelle con Sindrome di Down "sono autonome, poiché la vita contemplativa permette loro di vivere a un ritmo regolare. Per le persone con la sindrome di Down, sono i cambiamenti che sono difficili, ma quando la vita è molto regolare riescono a gestirla bene". La comunità, seppur fragile, spera di accogliere presto altre sorelle abili, in quanto le sorelle con Sindrome di Down necessitano di supporto nella loro vita quotidiana.
Le giornate scorrono con un ritmo regolare, in cui preghiera, lavoro e vita comune si intrecciano. Le suore si alzano alle 7, fanno colazione, seguono le lodi e svolgono attività comunitarie come la cucina, il giardinaggio o la cura della casa. La messa viene celebrata almeno due volte a settimana. Dopo il pranzo, si dedicano alla lettura spirituale, alla Bibbia e alle vite dei santi. Nel pomeriggio si svolgono i laboratori: tessitura, ceramica, coltivazione di piante aromatiche, raccolta della rosa di Damasco, essiccazione, distillazione e produzione artigianale di cosmetici e tisane, la cui linea si chiama "Still'Amoris - La goccia d'Amore". La sera pregano i vespri, cenano e concludono con la compieta, poiché "ogni momento è condiviso: la nostra vita è fraternità concreta".
Madre Line trova nelle suore con Sindrome di Down un'incredibile forza spirituale: "Conoscono la Bibbia, la vita dei santi, hanno una memoria favolosa. Sono anime di preghiera, molto spirituali, molto vicine a Gesù", e aggiunge: "Le loro anime non sono disabili! Al contrario, sono più vicine al Signore, comunicano con Lui più facilmente". Le suore abili della comunità apprezzano la loro capacità di perdonare e di incoraggiare, trovando nella Bibbia la giusta frase che dia senso alla giornata. Sorella Marie-Ange, salita al cielo, ripeteva sempre: "Sono stata scelta per l'eternità". Le sorelle vivono l'essenziale: umiltà, gioia, accoglienza, fiducia, insegnando a guardare l'altro senza paura e ricordando che "non si ama per ciò che si sa o si fa, ma per ciò che si è".
Riconoscimento e Impatto Sociale
Nel 2017, l'incontro con Papa Francesco ha dato un sigillo definitivo alla loro vocazione. "Essere accolte, ascoltate e benedette dal Santo Padre è stata una gioia profonda. Per noi è stato un riconoscimento pieno della nostra scelta di seguire Cristo nella fragilità. Il Papa ci ha confermate con gesti semplici, ma profondi. La sua attenzione verso ogni vita, la sua insistenza sul valore della persona, ci hanno incoraggiate a perseverare, nonostante le sfide quotidiane", racconta Madre Line.
La loro testimonianza è diventata anche un segno per la società: "Viviamo in un tempo in cui tanti bambini con Sindrome di Down non vengono nemmeno accolti alla nascita. Noi vogliamo dire che ogni vita è preziosa". I visitatori spesso arrivano con inquietudine, ma se ne vanno con occhi nuovi, pieni di meraviglia. Le paure che accompagnano l'attesa di un bambino con disabilità si trasformano in serenità, grazie all'incontro con le sorelle.
L'esperienza di questa comunità risponde a un desiderio del Cielo e a una sfida antropologica per il mondo attuale, soggetto al diktat dell'efficienza e della produttività. La loro capacità d'amore e, per coloro che hanno ricevuto il dono della fede, la loro vicinanza al Signore, sono portatrici di una fecondità insospettabile. "È sicuramente un mondo tutto da scoprire", conclude Madre Line.
Per le ragazze con Sindrome di Down che manifestano la chiamata del Signore, "il discernimento si fa come per tutte le altre vocazioni: quando una persona si realizza, è là che il Signore la chiama. Altrimenti, tornano a casa. È come per ogni vocazione".
Beati Voi. Parliamo di povertà con le Piccole Sorelle dell'Agnello, missionarie mendicanti
Altre Forme di Accoglienza e Supporto da Parte delle Suore
Esistono anche altre congregazioni religiose che offrono accoglienza e supporto in diversi contesti, seppur non specificamente per la vita consacrata di persone con Sindrome di Down.
Le Suore Francescane della Croce del Libano e la Fondazione Bambino Gesù
Le Suore Francescane della Croce del Libano gestiscono una "Casa per ferie" a Roma, nel quartiere di Monteverde, che dal 2013 collabora con l'Ospedale Bambino Gesù e, dal 2017, direttamente con la Fondazione Bambino Gesù. Questa struttura offre vitto e alloggio a prezzi modici per le famiglie di bambini ricoverati, spesso provenienti da Paesi lontani, indipendentemente dal credo e dal colore della pelle, in pieno carisma francescano.
Ogni giorno vengono accolte circa 15 famiglie, per un totale di circa 200 all'anno, con permanenze che possono variare da settimane a anni. La vita nella Casa per ferie è scandita da ritmi regolari: Messa alle 7, colazione, spostamenti in ospedale, giochi in giardino. Le suore preparano il caffè arabo alle 11 e supportano le famiglie in ogni necessità, dalla preparazione della cena all'aiuto per medicinali o pannolini. Si crea spesso una relazione di amicizia e fratellanza, specialmente con le famiglie più giovani.
Le Suore Francescane si adoperano per superare le difficoltà di adattamento delle diverse nazionalità e culture, offrendo un ambiente accogliente e familiare. Hanno assistito molte famiglie in momenti critici, come nel caso di un bambino che necessitava di un trapianto, del piccolo greco Gabriel per un trapianto urgente, o della bambina siriana Wafaa, con gravi ferite di guerra e problemi psicologici, insegnandole a integrarsi e a trovare ispirazione nella musica con il violino.
Momenti di festa, come i compleanni e le ricorrenze, sono celebrati insieme, rafforzando i legami e creando amicizie. Le mamme di diverse nazionalità si supportano a vicenda, affrontando insieme la lontananza dai propri affetti e tradizioni, unite dallo stesso percorso terapeutico dei loro figli.
