Vivere con la SLA: La Forza di Non Arrendersi
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che stravolge la vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Nonostante le sfide estreme, molti pazienti dimostrano una straordinaria resilienza e un profondo attaccamento alla vita.
Mario Melazzini, un oncologo di fama divenuto paziente e direttore generale dell'Aifa, a 59 anni e dopo 10 anni su una sedia a rotelle, incarna questa tenacia. Egli racconta cosa significa vivere con la SLA, affermando: "È quando ho deciso di fare un altro giro di giostra - come scriveva Tiziano Terzani - che ho cancellato il mio appuntamento con la morte a Zurigo. Questo non vuol dire che non fossi e non sia tutt'ora arrabbiato con la mia malattia. Sono sempre più esausto, ogni giorno i dolori peggiorano, dipendo integralmente dagli altri. Ma sono tenacemente innamorato della vita. E sulla terra, finché sarà possibile, ho intenzione di restare". Melazzini, affetto da una forma di SLA molto lenta, come il fisico Stephen Hawking con cui condivide il pensiero e si è scambiato corrispondenza, non ha nessuna voglia di arrendersi, convinto che "in ogni giorno di vita c'è qualcosa da scoprire". Per lui, essere nutrito con una pompa durante la notte non è un atto medico, bensì la vita stessa, al pari del mangiare e bere per gli altri.
La Tracheostomia: Un Intervento Cruciale e Delicato
Con il progredire della SLA, la malattia può compromettere la capacità respiratoria, rendendo necessaria la ventilazione assistita. La tracheostomia è un atto sanitario che permette di collegare l'apparato respiratorio del malato a un ventilatore artificiale, che agisce come una pompa per sostituirsi ai muscoli respiratori non più funzionanti.
Questa scelta, tuttavia, è spesso al centro di un dibattito etico e personale profondo. Vitaliano Scoccia, un paziente tracheostomizzato da quasi quattro anni a causa di una grave crisi respiratoria, ha condiviso la sua esperienza: "Purtroppo, passava il tempo e con il deterioramento del corpo si affievoliva anche la voglia di lottare. Fino a quando è sopraggiunta una grave crisi respiratoria che, mio malgrado, ha costretto alla tracheostomia e conseguente ventilazione forzata. Iniziava così la mia seconda vita, con badante 24 ore e tutto il resto di conseguenza". Nonostante le difficoltà e la routine quotidiana estenuante, Scoccia ha sviluppato una sorta di resilienza, riuscendo a mantenere un "aggancio con il mondo" grazie al PC comunicatore. La sua esperienza nella Comunità di Capodarco di Fermo, resa possibile anche grazie a Don Vinicio che ha consentito "questo nuovo percorso di assistenza e cura, di accoglienza e dialogo", gli ha permesso di non sentirsi solo, una delle tante cose che lo fa "andare avanti".
Accettare la Tracheostomia per Amore
Per alcune famiglie, la decisione di accettare la tracheostomia per un proprio caro malato di SLA diventa una scelta dettata dall'amore e dalla volontà di non abbandonare i propri affetti. Il racconto di una figlia testimonia il profondo impatto di tale decisione: "Nel giro di un anno le cose sono completamente stravolte, mio padre ha dovuto subire l’intervento di tracheostomia dopo numerose crisi respiratorie. Si trovò immobile in un letto da un giorno a un altro. Aveva perso completamente l’uso delle braccia, delle gambe e nemmeno la sua voce si riconosceva più. So che aveva accettato tutto questo per noi, per renderci felici e per non abbandonarci". Questa testimonianza evidenzia il sacrificio e la forza d'animo dei pazienti che, pur nella sofferenza, cercano di proteggere e dare gioia ai propri cari, anche quando la loro anima sembra "prigioniera del suo corpo".
Andrew’s Life with ALS: Being Sick with a Tracheostomy and Ventilator
Autonomia del Paziente: Il Rifiuto delle Cure e il Testamento Biologico
La Costituzione Italiana e la deontologia medica riconoscono il diritto delle persone a scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, inclusa la tracheostomia o la ventilazione invasiva. Questa libertà si concretizza nelle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), comunemente note come "testamento biologico".
Giacomo Giussani, di Albavilla, dopo una diagnosi di SLA a 52 anni, aveva firmato le sue DAT non appena possibile. La moglie Liliana racconta la sua determinazione: "Aveva chiesto di andare in Comune per farlo e ogni volta che uscivamo di casa mi chiedeva se l’avevo con me. Era spaventato all’idea di stare male, di venire portato d’urgenza in pronto soccorso e di venire sottosto a terapie invasive, perché sapeva bene che senza nessuna indicazione i medici sono obbligati a fare tutto il possibile. Ma lui non voleva assolutamente l’accanimento terapeutico". Quando Giussani, a 72 anni e ormai esausto ("non guardava più nemmeno il suo Milan", segno della perdita di voglia di vivere), fu portato al pronto soccorso, appellandosi al suo testamento biologico, chiese di non essere sottoposto a tracheostomia, desiderando "scivolare per l’ultima volta nel sonno senza nessun accanimento". Fu sedato e morì serenamente, come da sua volontà.
Anche Mario Melazzini, pur essendo un esempio di attaccamento alla vita, aveva lasciato scritto sul suo computer le sue indicazioni, ammettendo però che "forse cambierò idea. Come sulla ventilazione assistita. Dieci anni fa non l'avrei mai accettata". Questo mostra la natura dinamica delle decisioni e il bisogno di spazio per la riflessione.
Prospettive Etiche e Legali sulle Scelte di Fine Vita
Il dibattito sul rifiuto delle cure è complesso e coinvolge aspetti etici, legali e religiosi. La Congregazione per la dottrina della fede, nella Dichiarazione sull’eutanasia (5.5.1980), stabilisce che:
- "È sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire".
- "Non si può imporre a nessuno l’obbligo di ricorrere a un tipo di cura, per quanto già in uso, che tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso. Il suo rifiuto non equivale al suicidio".
Ciò che differenzia questo comportamento dall'eutanasia passiva è che "non si vuol porre fine alla vita del paziente, ma ci si astiene da qualcosa che è diventato inutile o troppo penoso applicare".
Mario Sabatelli, primario al Gemelli di Roma, ospedale di forti tradizioni cattoliche, sostiene che il rifiuto delle cure non è eutanasia, bensì una questione di buona prassi medica, già consentita dalla legge, dalla Costituzione (Articolo 32, che sottolinea come nessuno possa essere obbligato a subire cure) e dal codice deontologico. Egli afferma: "Anche il Magistero della Chiesa è chiaro: non c’è un diritto di morire ma sicuramente un 'diritto a morire in tutta serenità, con dignità umana e cristiana'". Secondo Sabatelli, "solo il malato può valutare se la ventilazione meccanica è trattamento proporzionato alla propria condizione e quindi non lesivo della propria dignità di vita". Per questo, critica fortemente alcuni pronto soccorso che si arrogando il diritto di intubare malati che hanno detto di no, o minacciano di mandarli a casa se non accettano la ventilazione forzata, definendola "una follia". Il compito del medico, invece, è seguire le scelte del paziente e alleviare le sofferenze, accompagnandolo "sino alla fine".
Al Gemelli, si studiano piani di cura con i malati, ascoltando i voleri di chi vive con un tubo in gola o un sondino per nutrirsi. Sabatelli ha anche assistito pazienti che, "stanchi di vivere immobili, attaccati alle macchine, hanno detto basta", e sono stati sedati profondamente prima che la macchina fosse spenta. "C’è una differenza abissale con l’eutanasia, sia negli obiettivi che nelle procedure", sottolinea, ribadendo che "il risultato finale è la morte, ma è cosa diversa dal dare un farmaco che provoca la fine". Già negli anni ’50, Pio XII aveva detto: "Compito del medico è lenire le sofferenze e se anche il farmaco dovesse accelerare la fine, il nostro obiettivo è togliere la sofferenza". Le persone che rinunciano alle cure, in definitiva, "non decidono di morire, decidono come vivere".
Supporto e Diritti: Il Ruolo delle Associazioni e le Sfide Quotidiane
La diagnosi di SLA è devastante, ma il supporto e la lotta per i diritti dei pazienti sono fondamentali. L'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) svolge un ruolo cruciale, offrendo un Centro D’Ascolto con consulenza di esperti socio-sanitari e legali. AISLA ha anche elaborato un documento per approfondire il tema delle scelte terapeutiche nella SLA e un modello di riferimento per le DAT, favorendo una corretta formulazione delle volontà del paziente in dialogo con il medico. È essenziale che la scelta sanitaria di accettare o rifiutare un trattamento sia sempre frutto di un confronto tra medico, paziente e familiari, in un contesto di reciproco rispetto.
Le famiglie dei malati di SLA affrontano quotidianamente sfide immani. Spesso si trovano soli a gestire una malattia complessa e costosa, come evidenziato dalla figlia che ha visto il padre subire la tracheostomia: "Non abbiamo purtroppo molti aiuti in casa, la maggior parte delle cose infatti vengono fatte da mia madre che si spacca la schiena ogni giorno per non far mancare nulla a mio padre".
Nonostante le difficoltà, la lotta per i diritti continua. Raffaele Cretoso, un 63enne malato di SLA da tre anni, è riuscito a votare grazie alla tenacia della sua famiglia e alla sua stessa voglia di contare. La sua battaglia ha creato un precedente che permetterà ad altri malati di SLA allettati con tracheo e PEG di esercitare il proprio diritto al voto. Questo dimostra come, anche di fronte a incredulità e ignoranza da parte di alcuni operatori ("Lei sente? gli chiedevano dopo una laurea in medicina presa chissà dove"), i "figli di supereroi" e i malati stessi abbiano "una marcia in più", scegliendo la vita ogni giorno e combattendo per la propria dignità e libertà.