Dottoressa Marta Isaia informazioni

Il panorama delle professioni sanitarie e del supporto ai pazienti in Italia è vasto e include diverse figure specializzate, oltre a numerose associazioni dedicate alla ricerca e all'assistenza per patologie specifiche. Questa panoramica si propone di esplorare alcune delle iniziative e dei professionisti menzionati, con un focus particolare sulle attività legate alla Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e alla Sindrome di Kartagener.

Professionisti nel Settore Psicologico

Il supporto psicologico e psicoterapeutico riveste un ruolo fondamentale nel benessere individuale. Tra i professionisti operanti nel campo, sono stati citati:

• La Dott.ssa Susanna Veglia, psicologa clinica e psicoterapeuta psicoanalitica, specializzata presso la scuola C.O.I.R.A.G. Si è laureata nel 2013 presso l'Università di Psicologia di Torino. Offre terapia presenziale.
• La Dott.ssa Elena Floris, psicologa e psicoterapeuta ad orientamento cognitivo-comportamentale evoluzionista, è anche terapeuta EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). Offre terapia presenziale in Corso Italia 11B, Mondovì, con sedute a partire da 50€.
• La Dott.ssa Masante Donatella, che lavora come psicoterapeuta da oltre dieci anni, in seguito a una formazione specifica. Offre terapia presenziale in Via G.B. Cottolengo 19, Mondovì.
• La Dott.ssa Piacenza Arianna, psicologa psicoterapeuta.

L'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener (AID Kartagener APS)

L'AID Kartagener APS è un'associazione attiva nel promuovere la conoscenza, la ricerca e il supporto per le persone affette da Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. Le sue attività sono molteplici e includono:

Eventi e Convegni

L'associazione partecipa attivamente all'organizzazione e alla presenza in numerosi convegni scientifici e momenti associativi. Questi eventi sono fondamentali per costruire un futuro migliore per i pazienti e le loro famiglie, dando voce alle esigenze e difficoltà che incontrano ogni giorno. Di seguito alcuni degli appuntamenti citati:

• Un congresso internazionale sulla Discinesia Ciliare Primaria si è tenuto il 22 e 23 maggio a Torino, discutendo la patologia da un punto di vista medico e sociale. È stato messo a disposizione un link a Google Moduli per l'iscrizione dei pazienti.
• Il convegno "Pediatria in Rete" ha visto la partecipazione della presidente Letizia Andolfi. L'evento ha dato spazio alla Discinesia Ciliare Primaria e alla sindrome di Kartagener, anche grazie al prezioso contributo del dott. Nicola Ullmann.
• A Bari, il 13 e 14 marzo, si sono tenute due giornate di aggiornamento su cronicità complesse, innovazione digitale e approccio multidisciplinare nell'ambito di "Pediatria in Rete", con la partecipazione dell'associazione e discussioni sulla discinesia ciliare primaria.
• L'VIII Convegno delle associazioni in rete di Fondazione Telethon, iniziato il 17 marzo, ha rappresentato due giorni dedicati alla ricerca scientifica, al confronto e alla conoscenza, inclusa una sessione poster dove l'associazione ha presentato il libro "Il segreto di Koraline". Durante l'evento, si è discusso dell'importanza dell'industria nella ricerca scientifica, del "drug repurposing" e dei criteri di valutazione nel finanziamento delle ricerche.
• Un convegno intitolato "Nuovi orizzonti in fibrosi cistica e sindrome di Kartagener" si è tenuto l'8 febbraio 2025 presso l'Aula Asclepios del Policlinico di Bari. La presidente Letizia Andolfi è intervenuta per l'AID Kartagener APS, discutendo di screening neonatale, terapie e caratteristiche comuni alle due patologie, e del nuovo piano regionale.
• L'annuale momento associativo dell'AID Kartagener APS si è svolto a Pavia, presso Cascina Scova, il 29 e 30 marzo. L'evento ha incluso discussioni su ricerca e collaborazione con Telethon, diagnosi e cure, supporto psicologico e esperienze di altre associazioni.
• Il II International ERN LUNG - PCD Meeting si terrà a Napoli, presso il Centro Congressi Federico II (Via Partenope, 36), dal 6 all'8 aprile 2025. Sarà possibile seguire il meeting anche in diretta streaming online.
• Il 12 aprile 2025 l'associazione parteciperà per la seconda volta all'evento "Il mio posto nel mondo" a Como, organizzato dal Teatro Sociale di Como e dal CSV Insubria, con un laboratorio per bambini e famiglie ("Un mare di segreti") e la partecipazione alla "Biblioteca Umana" come "libri viventi".
• Il convegno organizzato a Pavia ha visto gli interventi di vari esperti, tra cui la dott.ssa Gamba e la dott.ssa Mazzucato (Centro di Coordinamento Malattie Rare Lombardia e Veneto), la dott.ssa Sant'Ambrogio (fisioterapista presso il Policlinico di Milano) che ha illustrato le tecniche di fisioterapia respiratoria, e il dott. Inguscio per un percorso di sostegno psicologico e psicoterapia di gruppo.
• La mattinata di un convegno si è conclusa con la presentazione e l'approvazione del PDTA in regione Lombardia, discussione condotta dal dott. Ullmann, dal dott. Gramegna e dalla dott.ssa Di Cicco. Il dott. Nicola Ullmann ha anche mostrato i primi risultati di uno studio multicentrico nazionale sulla DCP.
• I saluti istituzionali del convegno sono stati offerti dal Dott. Guido Bertolaso (assessore regionale al Welfare di Regione Lombardia), Michele Lissia (sindaco di Pavia) e il Notaio Francesco Gallotti (presidente del Rotary Club Pavia).

Collaborazioni e Iniziative

L'AID Kartagener APS collabora con diverse realtà e porta avanti progetti di sensibilizzazione:

• Fondazione Telethon: L'associazione ha una collaborazione importante e costante con Fondazione Telethon, partecipando a Seed Grant, alla maratona televisiva, ai convegni per le associazioni in rete e a diversi webinar online. Ha partecipato al nuovo format "ON AIR" di Fondazione Telethon, raccontando storie e progetti sulle malattie genetiche rare.
• Studio «Vivere con la DCP»: L'associazione ha promosso lo studio «Vivere con la DCP», il più grande studio condotto da persone affette da DCP, per le persone affette da DCP, invitando i pazienti a condividere la propria esperienza.
• Seminario online "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC": Il 1° luglio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà questo seminario online, coordinato dal Dr. Ullmann e in collaborazione con l'AID Kartagener APS. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
• Conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria (BEAT-PCD): L'annuale conferenza, organizzata dalla BEAT-PCD, si terrà online il 29 novembre 2024, dalle 14:00 alle 18:00, con traduzione live per permettere a tutti di seguire.
• Iniziative culturali: L'associazione ha partecipato a "Armonie Rare", un'iniziativa culturale dedicata alla Giornata delle Malattie Rare, svoltasi a Ciriè (TO) il 21 febbraio 2026, con arte, musica e teatro come strumenti di sensibilizzazione.
• PDTA regionale: L'associazione ha contribuito alla creazione e all'approvazione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale, fondamentale per garantire il diritto alla salute dei pazienti affetti da DCP e Sindrome di Kartagener.
• Pubblicazione atti di convegni: Sono stati pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia, al fine di rendere il patrimonio di conoscenze comune.

"Il segreto di Koraline": un libro per l'inclusione

L'associazione ha pubblicato il libro per bambini "Il segreto di Koraline", che racchiude i valori di accettazione di sé, condivisione e inclusione. Il libro è nato per diffondere la conoscenza di malattie genetiche rare come la Discinesia Ciliare Primaria e la Sindrome di Kartagener, valorizzando l'unicità del singolo.

• È stato donato alla biblioteca pediatrica del policlinico di Bari in collaborazione con Apleti Ets.
• È stato utilizzato come spunto per parlare di argomenti profondi anche con i bambini più piccoli, ad esempio alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita", dove un volontario ha letto il libro e condotto un laboratorio artistico sul mare di Koraline. I bambini hanno potuto riflettere sull'importanza di condividere pensieri e paure.
• Ha partecipato all'iniziativa #ioleggoperché, dal 9 al 17 novembre, per donare libri alle biblioteche scolastiche, promuovendo il messaggio che "nessun bambino si deve mai sentire escluso".
• È stato presentato anche all'VIII Convegno delle associazioni in rete di Fondazione Telethon.

Sostegno e Finanziamenti

L'associazione si impegna nella raccolta fondi per sostenere le proprie iniziative e la ricerca medica:

• Il 5x1000 è un contributo fondamentale che permette di sviluppare progetti volti a migliorare la qualità di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener. I fondi del 5x1000 vengono regolarmente ricevuti e destinati a queste finalità.
• L'associazione invita al rinnovo dell'iscrizione annuale per continuare a sostenere le sue attività.

Giornata delle Malattie Rare e Sensibilizzazione

Il 28 febbraio di ogni anno si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un momento per fermarsi, ascoltare e dare voce a chi vive quotidianamente una sfida non scelta. L'associazione partecipa attivamente a iniziative volte a sensibilizzare su queste patologie, promuovendo l'accettazione e l'inclusione.

Il progetto "La Lettura Intorno - BookCity tutto l’anno", ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, promuove l'inclusione culturale e la diffusione del libro per contrastare l'abbandono delle abitudini di lettura, specialmente tra i giovani.

Servizi Sanitari Ambulatoriali A&M Servizi srl

La struttura sanitaria ambulatoriale A&M Servizi srl, situata a Brescia, offre diverse prestazioni:

• Visite sportive per il rilascio di certificati non agonistici.
• Servizi infermieristici.
• Visite specialistiche.
• Prelievo del sangue, con referti disponibili anche online.

La professionalità della struttura è confermata dalle opinioni positive dei clienti. La gestione dei dati personali è condotta in conformità al Regolamento UE 2016/679 (GDPR), basandosi sul consenso dell'utente o per l'esecuzione di misure pre-contrattuali. Il trattamento dei dati mira a fornire accesso ai servizi online, come la prenotazione di visite e la richiesta di informazioni o preventivi. Vengono adottate misure di sicurezza fisiche, elettroniche e organizzative per prevenire la perdita dei dati e accessi non autorizzati.

Diritti dell'Interessato (GDPR)

Ai sensi degli artt. 13-22 del Regolamento UE 2016/679, gli utenti godono di diversi diritti relativi ai propri dati personali:

• Diritto di accesso dell’interessato (art. 15).
• Diritto di rettifica dei propri Dati Personali (art. 16).
• Diritto alla cancellazione dei propri Dati Personali senza ingiustificato ritardo ("diritto all’oblio") (art. 17).
• Diritto di limitazione di trattamento dei propri Dati Personali nei casi previsti dall’art. 18, incluso il caso di trattamenti illeciti o contestazione dell’esattezza dei Dati Personali.
• Diritto alla portabilità dei dati (art. 20).
• Diritto di opposizione al trattamento dei propri Dati Personali (art. 21).
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