Il panorama dell'assistenza ai bambini e agli adolescenti con disturbi dello spettro autistico si arricchisce grazie alla sinergia tra l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e l'Associazione di volontariato "Una breccia nel muro - ODV". Questa collaborazione mira a fornire diagnosi accurate e interventi terapeutici mirati, basati sull'evidenza scientifica, per affrontare una patologia in costante crescita.
Il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù
Il reparto di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, situato in Piazza S. Onofrio 4, è guidato dal Responsabile Prof. Stefano Vicari. Questo dipartimento rappresenta un punto di riferimento cruciale per la diagnosi e il trattamento di diverse patologie neurologiche e psichiatriche dell'infanzia e dell'adolescenza.
Aree di Competenza e Eccellenza
Il reparto si occupa di una vasta gamma di disturbi, tra cui:
- Disturbi Specifici dell’Apprendimento (Dislessia, Disortografia, Disgrafia, Discalculia);
- Disturbi Specifici di Linguaggio;
- Disturbo di Attenzione ed Iperattività;
- Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (centro di riferimento nazionale);
- Disabilità Intellettiva e Sindromi Genetiche;
- Disturbi Psicopatologici e Stati mentali a Rischio (Tic, Sindrome di Tourette e Disturbo Ossessivo-compulsivo, Psicosi, Disturbo Oppositivo Provocatorio, Depressione);
- Disturbi del Comportamento Alimentare (Anoressia nervosa e bulimia);
- Abuso e Maltrattamento all’infanzia e violenza familiare.
Le aree di eccellenza del dipartimento includono specificamente i Disturbi dello spettro autistico, i Disturbi della nutrizione e dell'alimentazione, i Disturbi del linguaggio, i Disturbi dell'apprendimento, la Disabilità intellettiva e le sindromi genetiche, il Disturbo da deficit dell'attenzione e iperattività, i Disturbi dell'umore, i Disturbi d'ansia, il Disturbo della condotta, il Disturbo oppositivo-provocatorio, gli Stati mentali a rischio e le psicosi, i Disturbi da tic, il Disturbo ossessivo compulsivo, e l'Abuso e maltrattamento.
Fanno parte dell'equipe medica la dott.ssa Valeria Zanna (responsabile UOS Anoressia e Disturbi Alimentari) ed il dott. Giovanni Valeri (Disturbi dello Spettro Autistico).
Esperienze e Percorsi di Cura
All'interno del contesto ospedaliero, diversi pazienti hanno ricevuto trattamenti per varie patologie. Ad esempio, per un caso di Spettro autistico è stata effettuata una visita l.a.p.i. con il dottore dell'Associazione di volontariato “Una breccia nel muro - ODV”. Altri percorsi includono il trattamento con Psicofarmaci per la Patologia trattata Depressione, o per l'Anoressia nervosa, in cui un paziente ha riferito di aver avuto "tantissime cure" ed essere "semi guarita". Tuttavia, per un possibile disturbo del comportamento, è stato notato che non è stato ricevuto alcun trattamento chirurgico e/o farmacologico e che "il dottore non ha mai dato seguito al percorso indicato".
"Una Breccia nel Muro": Nascita, Missione e Metodologia
L’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro - ODV” è stata costituita alla fine del 2011 con l'obiettivo primario di aiutare i bambini con autismo e le loro famiglie. Successivamente, ha esteso il suo intervento anche agli adolescenti e ai giovani adulti. Questa iniziativa è nata dalla necessità di fornire risposte concrete alla crescente incidenza di bambini e adulti affetti dalla sindrome autistica, come evidenziato da un'analisi della Fondazione Handicap 'Dopo di Noi'.
Il Centro 'Una breccia nel muro' è stato realizzato grazie alla collaborazione tra la Fondazione Handicap 'Dopo di Noi' (costituita da due soci fondatori: Comune di Roma e Banca Nazionale del Lavoro), l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’Opera don Calabria e con la partecipazione dell’Associazione ‘Genitori e Autismo’. Un obiettivo dunque che sopperisce alla mancanza istituzionale di risposte concrete.
Il Modello Terapeutico ABA-VB
L'Associazione si è riferita essenzialmente al trattamento cognitivo comportamentale ABA-VB (Applied Behavior Analysis e Verbal Behavior), riconosciuto come uno dei pochi ritenuti efficaci dalle principali società scientifiche e autorità sanitarie nazionali e internazionali. L’ABA è indicato come trattamento basato sull’evidenza scientifica nella specifica Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità.
Attività e Impatto Sociale
Dal 2016, l’Associazione opera esclusivamente in solidarietà, privilegiando i casi più gravi e le famiglie più bisognose. Alla fine del 2015 è stata costituita anche la Società cooperativa sociale “Una breccia nel muro - Servizi”, che opera con un corrispettivo non lucrativo. Sia l'Associazione che la Cooperativa sociale svolgono la propria attività nei Centri “Facciamo breccia” di Roma e di Salerno. Finora si sono prese cura di quasi 500 bambini, dei quali oltre 200 in solidarietà totale o parziale, e svolgono insieme un’importante attività di ricerca.
In ottemperanza agli obblighi di trasparenza e pubblicità previsti dalla legge n. 124/2017, si comunica che, nel corso del 2024, l’Associazione ha ricevuto € 14.465,43 dal fondo 5 per mille. Inoltre, ha goduto in comodato d’uso dei locali della ex scuola elementare del quartiere Mercatello di proprietà del Comune di Salerno il cui valore locativo è pari a € 68.206,20.
Il Centro per la Cura dell'Autismo "Una Breccia nel Muro": Funzionamento e Approccio
Il nuovo Centro per la cura dell’autismo, pur collaborando con il Bambino Gesù, non è una struttura pubblica e non è una succursale dell’Ospedale. È situato nell’Opera don Calabria e si affianca alla struttura ospedaliera Bambino Gesù, che effettua la diagnosi presso il dipartimento di neuropsichiatria infantile diretto dal professor Vicari. Per accedere al centro si potrà quindi rivolgersi alla struttura ospedaliera o prendere contatto direttamente attraverso il sito www.unabreccianelmuro.it o telefonicamente al numero 06.
Il Percorso Terapeutico Intensivo
Attualmente, il centro ha la possibilità di trattare circa 56 bambini l’anno, suddivisi in quattro gruppi di quattordici bambini ciascuno, in cura per un anno intero. Il percorso è strutturato in un modello di trattamento innovativo che mira a rendere autosufficienti terapisti, insegnanti di sostegno e famiglia.
Formazione Settimanale e Applicazione del Protocollo ABA-VB
Il programma iniziale prevede tre settimane intensive, in cui si alternano formazione e applicazione:
- Prima settimana: Formazione teorica. Partirà con una spiegazione dettagliata del protocollo e dei principi base su cui si basa il tipo di terapia comportamentale applicata: ABA-VB.
- Seconda settimana: Formazione pratica. Eseguita concretamente sui bambini dal team dei terapisti. Grazie a video esplicativi effettuati ad hoc, i genitore e gli insegnanti avranno modo di osservare il terapista interagire con il proprio bambino.
- Terza settimana: Applicazione diretta dei familiari. I familiari entreranno in relazione diretta applicando quanto appreso nelle settimane precedenti. Nella prima parte della settimana affiancando il terapista, per poi nella seconda, diventare attori e protagonisti nell’applicazione del protocollo appreso.
Infatti, nelle settimane successive il trattamento dovrà essere adottato autonomamente sia a casa, sia a scuola così come appreso, applicandolo per circa un’ora e mezza al giorno secondo le indicazioni date. Tale percorso sarà accompagnato e facilitato da tre supporti, tra cui un secondo tipo di supporto costituito da DVD dimostrativi di modello, per ogni tipo di programma da eseguire con il bambino, nel quale saranno collezionate tutte le registrazioni fatte al Centro durante le prime tre settimane.
Successivamente, si tornerà al Centro per una settimana per poter effettuare una valutazione sul bambino, riallineando e riadattando in modo sempre più personalizzato i programmi terapeutici, secondo lo sviluppo del bimbo durante le tre settimane precedenti. Si lavorerà sempre in maniera intensiva dalle nove alle cinque e alla fine si tornerà a casa per altre tre settimane. Una formazione a tutto tondo, quindi, per rendere autosufficienti terapisti, insegnanti di sostegno e famiglia.
Che cos’è il Metodo ABA? Spiegato da Carlo Ricci | Autismo e apprendimento
Obiettivi, Innovazione e Riconoscimento Istituzionale
Il modello di trattamento proposto si basa sui risultati emersi dalle valutazioni scientifiche effettuate sui vari tipi di terapie comportamentali in età precoce. L'innovazione consiste nella combinazione di rigore scientifico e formazione intensiva per il contesto familiare e scolastico. È previsto anche un terzo ambiente sempre di gioco, simile per forma e dimensione al precedente, ma nel quale si darà al bambino la possibilità di esprimersi in maniera libera, ossia di decidere sia l’attività, sia i giochi con cui interagire.
Appello per il Riconoscimento da parte del SSN
Uno degli impegni principali assunti con tutti i partner del progetto è quello di proporre al Sistema Sanitario Nazionale (SSN) il riconoscimento di questo tipo di terapia comportamentale. Ad oggi sono riconosciute solo delle terapie come la logopedia e la psicomotricità, terapie sicuramente utili e validate, ma che tuttavia non sono specifiche per questo tipo di patologia. L'obiettivo è dunque lanciare un appello alle istituzioni per raggiungere nel tempo l'obiettivo della gratuità garantita dal SSN.
Rete e Collaborazioni Future
Il Centro è stato aperto con l'obiettivo di rispondere alle indicazioni date nel 2008 dal tavolo sull’Autismo promosso dal Ministero della Salute, che evidenziava la necessità di prendere in considerazione questo tipo di terapie neo-comportamentali e di trovare una via italiana specifica e dimostrata funzionale ed efficace su tale tipo di disturbo. A questo scopo il centro si è messo "in rete" sia a livello internazionale, sia in termini nazionali grazie all’impegno concordato con il Bambino Gesù, come con il centro per l’autismo dell’ospedale di Cagliari “Brotzu”. L'Associazione è disponibile a creare nuove reti, per chiunque sia interessato a replicare il protocollo elaborato e testato ormai da anni, per costruire nuove realtà analoghe nella concordanza di vedute: sia nel tipo di approccio, sia nel tipo di impegno serio e coerente, sia nel portare avanti una cura condivisa. In futuro allora potremmo auspicarci una vera rete di formazione.
Master Universitario per Professionisti nel Trattamento dell’Autismo
Sono aperte le iscrizioni alla terza edizione del Master Universitario di II livello per professionisti nel trattamento dell’Autismo. Il Master, organizzato dalla Facoltà di Scienze dell’Educazione dell’Ateneo Salesiano in collaborazione con l’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro” e con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, intende promuovere lo sviluppo di competenze - teoriche e applicative - utili a realizzare interventi specialistici per bambini e adolescenti affetti da disturbi dello Spettro Autistico.
Che cos’è il Metodo ABA? Spiegato da Carlo Ricci | Autismo e apprendimento
Requisiti e Struttura del Master
Sono ammessi al Master coloro in possesso di un titolo di laurea/licenza (civile o ecclesiale) di durata quinquennale (vecchio ordinamento) e di laurea magistrale. La laurea in discipline socio-psico-pedagogiche costituisce un criterio preferenziale. In circostanze particolari, potranno essere prese in considerazione candidature di partecipanti non in possesso delle condizioni indicate.
Il Master ha la durata di 12 mesi, durante i quali realizzerà un’offerta formativa pari a 60 ECTS (European Credit Transfer System), per complessive 1500 ore di lavoro. La frequenza è obbligatoria e si richiederà almeno il 75% delle ore di presenza per il conseguimento dell’attestato.
Le attività teoriche si svolgeranno il lunedì e il martedì (2 giorni al mese), dalle ore 9.00 alle ore 18.00, a partire dal mese di maggio 2013 e sino al mese di aprile 2014. Il tirocinio è previsto per 5 giorni feriali al mese (lunedì - venerdì) dalle ore 8.00 alle ore 17.00, a partire dal mese di luglio 2013 e sino al mese di maggio 2014.
Sede delle attività teoriche sarà l’Università Pontificia Salesiana di Roma, (Piazza dell’Ateneo Salesiano, 1). Il tirocinio si svolgerà presso i Centri per il trattamento dell’autismo “Una breccia nel muro”, la cui sede principale è in Via Giambattista Soria 13, a Roma. Il numero massimo di partecipanti è di 40. Le iscrizioni sono aperte fino al 30 aprile 2013. Le selezioni si svolgeranno nelle giornate del 13 e 14 maggio 2013.