L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si distingue per la sua offerta specialistica nel campo delle neuroscienze e neuroriabilitazione, un'area cruciale per la salute dei bambini e degli adolescenti. Il Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione include diverse unità dedicate allo studio e al trattamento del sistema nervoso.
Articolazione dei Servizi e la Sede di Santa Marinella
Il Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione è composto da varie unità che si occupano di neurologia, neuropsichiatria, neurochirurgia, psicologia clinica, una sezione di genetica molecolare per lo studio delle patologie neurodegenerative, e la neuroriabilitazione. Le unità sono distribuite su quattro sedi dell'Ospedale.
La sede di Santa Marinella svolge un ruolo fondamentale, ospitando le attività di neuroriabilitazione, al pari della sede di Palidoro. Presso la struttura di Santa Marinella, situata in Lungomare G. Marconi 36, 00058, sono presenti diversi servizi specialistici:
- Un Laboratorio Analisi Centro Prelievi, essenziale per la diagnostica.
- Un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato alle malattie neurologiche, integrato nel Dipartimento Chirurgico di Ortopedia.
- Un Ambulatorio / Malattie Congenite e Rare, anch'esso parte del Dipartimento Chirurgico di Ortopedia.
- Un Day Hospital afferente alla SSD Psicologia Clinica, sotto il Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione.
Parallelamente, al Gianicolo sono concentrate le sezioni di neurologia, neurochirurgia e neuropsichiatria, che gestiscono anche le urgenze neurologiche e psichiatriche, mentre le attività ambulatoriali di Day Hospital sono concentrate a San Paolo.
Ampiezza dell'Offerta e Statistiche
L'ospedale affronta l'intero spettro delle patologie neuropsichiatriche, trattando pazienti dall'esordio della loro malattia fino a quelli che necessitano di indagini di terzo livello. Ogni anno, la sede del Gianicolo registra quasi 2 mila ricoveri, mentre l'attività di Day Hospital effettua circa 10 mila interventi tra neurologia e neuropsichiatria. L'attività ambulatoriale conta circa 60 mila interventi all'anno.
Il Bambino Gesù offre anche una guardia medica neurologica e psichiatrica, particolarmente attiva per gli adolescenti, colmando una grande carenza nell'area di Roma. Fino a un anno fa, il Pronto Soccorso psichiatrico pediatrico era presente unicamente al Bambino Gesù.
Eccellenze e Terapie Innovative nelle Patologie Neurologiche Specifiche
Epilessia
L'epilessia è la patologia più ricorrente, rappresentando il 60% dei ricoveri annuali (su 1000). Il Bambino Gesù è riconosciuto da anni come un centro di eccellenza a livello nazionale e tra i migliori in Europa per questa patologia. L'approccio è multidisciplinare e include:
- Lo sviluppo della chirurgia dell'epilessia.
- L'applicazione della dieta chetogena.
- La sperimentazione di nuovi farmaci.
- L'utilizzo delle stereo-EEG.
L'obiettivo è venire incontro a tutte le necessità dei pazienti con epilessie farmaco-resistenti, evitando la necessità, come in passato, di trasferirli in centri esteri.
Sclerosi Multipla Pediatrica
L'Ospedale Bambino Gesù è l'unico centro specificamente pediatrico in Italia dove vengono trattati pazienti pediatrici con Sclerosi Multipla, mediante terapie modificanti la malattia di I e II livello. È fondamentale considerare che circa il 10% dei casi di sclerosi multipla ha un esordio prima dei 18 anni, nell'età puberale e adolescenziale. I centri per la sclerosi multipla devono avere un riconoscimento specifico da parte del Ministero della Salute, con l'autorizzazione a utilizzare farmaci costosi e indicati solo per questa patologia.
Cefalee in Età Evolutiva
L'Unità Operativa include il Centro per lo Studio e la Cura delle Cefalee in Età Evolutiva, che rappresenta il più grande polo nazionale per tali patologie. Per le cefalee primarie, come l'emicrania e la cefalea tensiva, vengono proposte terapie farmacologiche (inclusa la somministrazione di tossina botulinica e il blocco del nervo Grande Occipitale) e non farmacologiche (come la terapia psicologica e la neurostimolazione).
Altre Patologie Neurologiche
- Sclerosi Tuberosa: L'Ospedale è centro di riferimento regionale per i pazienti affetti da questa condizione.
- Poliradicolonevrite cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP): I pazienti vengono sottoposti a cicli periodici di terapie con immunoglobuline endovenose.
- Disordini del Movimento: Il gruppo di lavoro studia le cause, spesso genetiche, di patologie che provocano distonie, rigidità, tremori e tic, con il contributo di esperti in genetica molecolare, neurologi e neurofisiologi. Alcune di queste patologie possono essere affrontate con intervento neurochirurgico.
Neurochirurgia Pediatrica: Unità all'Avanguardia
Negli ultimi 8-9 anni, l'Ospedale Bambino Gesù si è impegnato a creare un'unità di neurochirurgia che oggi in Italia affronta il maggior numero di patologie oncologiche cerebrali pediatriche, purtroppo molto frequenti nei bambini. Prima, la neurochirurgia era limitata alla neurotraumatologia e ai traumi cranici, con i pazienti affetti da altre patologie spesso trasferiti in altri ospedali. L'unità è inoltre specializzata nel trattamento chirurgico dell'epilessia.
Malattie Neurodegenerative: Nuove Frontiere Terapeutiche
Sebbene molte malattie neurodegenerative siano considerate incurabili, negli ultimi anni la tendenza è l'utilizzo di farmaci che possono sostituire enzimi o sostanze mancanti a livello del sistema nervoso. Poiché il cervello è protetto dalla barriera emato-encefalica, questi farmaci devono essere iniettati direttamente nel sistema nervoso, spesso tramite una derivazione inserita nei ventricoli cerebrali con un catetere esterno.
Un protocollo con questo nuovo approccio terapeutico per la Ceroidolipofuscinosi tipo 2 è stato realizzato presso il Bambino Gesù in collaborazione con ospedali di Amburgo, Londra e Stati Uniti. Un altro trial importante, guidato dal dott. Enrico Bertini, riguarda le malattie neurodegenerative che interessano il sistema nervoso e i muscoli, come l'atrofia muscolare spinale progressiva, in particolare la forma più grave che si manifesta nel primo anno di vita. Il farmaco viene iniettato nel sistema nervoso tramite puntura lombare, e si sono osservati non solo l'arresto della malattia, ma anche una regressione. Questa rappresenta una nuova frontiera nella cura di malattie precedentemente considerate incurabili, con un forte impegno economico e organizzativo per valutarne gli effetti a lungo termine nei bambini.
Ricerca, Formazione e Collaborazioni Internazionali
L'Ospedale Bambino Gesù è un polo di formazione e ricerca. Accoglie specializzandi in neurologia dall'Università di Tor Vergata e medici da vari Paesi, in particolare dall'America Latina e dall'Europa dell'Est. Ogni anno organizza un corso intensivo di una settimana sull'epilessia farmaco-resistente, che attira medici da tutto il mondo, con la sesta edizione prevista per maggio 2019 a Tagliacozzo.
Dal 2004, è attivo un accordo con la Georgia per la formazione dei medici locali, e il Dipartimento interagisce regolarmente con medici di altri Paesi per la realizzazione di studi a livello internazionale. È inoltre parte di un network internazionale sull'autismo, rivolto ai Paesi economicamente svantaggiati, che coinvolge circa 20 nazioni.
Supporto Integrato al Paziente e alla Famiglia e Attività sul Territorio
L'approccio dell'Ospedale Bambino Gesù include un forte supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Nel contesto dell'autismo, dove la diagnosi clinica è prioritaria, si promuove la diffusione di criteri diagnostici riconosciuti a livello internazionale e si punta sulla riabilitazione e l'educazione dei genitori, data l'importanza fondamentale del loro ruolo nella gestione della malattia. Uno psicologo è presente in tutti i reparti per assistere i genitori nell'approccio alle patologie.
L'ospedale implementa un progetto di sostegno alla genitorialità e partecipa a un tavolo nazionale sulla salute mentale organizzato dalla Conferenza Episcopale Italiana. Numerose attività proiettano l'ospedale fuori dalle sue mura:
- Un progetto per migliorare l'autostima dei pazienti, in particolare quelli con epilessia, attraverso la collaborazione con la Marina Italiana, che permette ai ragazzi di navigare per una settimana su Nave Italia.
- La partecipazione al Festival del Cinema dei Ragazzi di Giffoni.
- Il progetto "Un nitrito per un sorriso", che porta i pazienti in un centro ippico per la terapia con i cavalli.
- Iniziative nelle scuole per spiegare a professori e alunni come gestire una crisi epilettica che dovesse colpire un compagno di classe.
Guida ai Servizi e Informazioni Utili per i Pazienti
L'Unità operativa svolge la sua attività in regime ambulatoriale, di Day Hospital e di Ricovero ordinario. Per i pazienti che provengono da fuori, si consiglia di consultare l'indirizzo della struttura per le indicazioni stradali.
È importante notare che l'accesso di parenti e amici ai vari reparti delle Strutture è spesso soggetto a variazioni correlate alla tipologia di attività dei reparti.
L'URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) funge da punto di contatto tra le Strutture e il Paziente/Utente, garantendo e semplificando l'accessibilità e la trasparenza dei servizi.
Le visite Ambulatoriali si prenotano con impegnativa del Servizio Sanitario Nazionale, telefonicamente o online, tramite il Centro Unico Prenotazioni (CUP). L'accesso in Day Hospital è possibile solo su indicazione di un medico dell'Unità Operativa. I dati di valutazione delle aree cliniche individuate derivano dal Programma Nazionale Esiti (PNE).
L'accoglienza dei piccoli all'ospedale Bambino Gesù
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