L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG), fondato nella seconda metà dell'Ottocento dalla famiglia Salviati, è oggi uno dei più grandi policlinici e centri di ricerca pediatrici in Europa, con quattro sedi principali: Gianicolo, San Paolo fuori le Mura, Palidoro e Santa Marinella. La sua missione va oltre la cura clinica, ponendo grande enfasi sul benessere complessivo del bambino e della sua famiglia. In questo contesto, l'Assistente Sociale e un'ampia rete di servizi di supporto giocano un ruolo cruciale, affrontando le molteplici necessità che emergono durante il percorso di malattia.
L'Assistente Sociale nel Contesto delle Cure Palliative Pediatriche
Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio olistico che prevede l’attiva presa in carico dei bisogni clinici, psicologici e sociali del bambino e della sua famiglia. La parte “Sociale” riveste un ruolo prioritario in questi contesti, in quanto i bisogni di un bambino affetto da una malattia inguaribile ad alta complessità assistenziale, e dell'intero nucleo familiare, sono innumerevoli. L’Assistente Sociale del Centro di Cure Palliative Pediatriche (CCPP) è parte integrante dell’équipe e partecipa a tutte le attività di cura, garantendo un supporto fondamentale.
Servizi di Accoglienza e Supporto Integrato per la Famiglia
Front Line: Accoglienza e Informazione
Il servizio di Front Line si manifesta attraverso desk di Accoglienza e Informazione disponibili in tutte le sedi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nella regione Lazio (Roma Gianicolo, Roma San Paolo, Palidoro e Santa Marinella). Il personale dedicato, riconoscibile per la divisa e il sorriso, è presente dalle 7.30 alle 18.30 tutti i giorni della settimana, compresi i festivi. La filosofia che anima queste attività è quella di essere a disposizione delle persone non solo per fornire informazioni, ma anche per offrire orientamento e, soprattutto, farsi carico di eventuali problemi, in particolare offrendo alloggio gratuito a famiglie bisognose presso strutture convenzionate.
Progetto "Tappeto Rosso" e "Angelo Custode"
Il momento della malattia è difficile, specialmente quando riguarda un bambino, poiché alle necessità assistenziali del piccolo si sommano i diversi bisogni della sua famiglia. Ancora più arduo è quando il paziente e i suoi cari sono costretti a spostarsi in un'altra città o regione a causa della complessità o rarità della patologia. Il progetto "Tappeto Rosso" nasce per supportare queste famiglie: il Servizio di Accoglienza dell'Ospedale Bambino Gesù le contatta prima della partenza per verificare necessità come l'alloggio o l'assistenza sociale. Al momento del ricovero, un operatore del Servizio accoglie la famiglia, già a conoscenza del caso clinico e delle informazioni acquisite, e si fa carico del paziente e dei suoi cari. La famiglia riceve tutte le informazioni relative alla struttura e alle sue facilities (sintetizzate in una guida), un kit/diario del soggiorno per il bambino e le indicazioni sull'eventuale alloggio disponibile.
Il progetto si integra con quello dell'Angelo Custode (Tutor o Navigator), che prevede che la famiglia sia accompagnata per ogni esigenza e lungo l'intero percorso da una stessa persona. Questa figura fornisce assistenza informativa e sostegno logistico, attivando, se necessario, sistemazioni alberghiere per la famiglia durante la permanenza (in base alle necessità e possibilità economiche), e un servizio di counseling, attraverso due counselor specializzati nell’ascolto e nel sostegno. Da luglio a dicembre 2012, l'Ospedale ha accolto 65 famiglie tramite il "Tappeto Rosso".
International Patient Service
L'International Patient Service offre un supporto essenziale ai cittadini stranieri, con oltre 30 mediatori culturali disponibili di persona e più di 100 al telefono. Il servizio garantisce accesso immediato per 90 lingue (meno di tre minuti di attesa al telefono) e entro due ore dalla chiamata per altre 30. Un call center dedicato, con numero telefonico specifico, e un servizio di Accoglienza appositamente dedicato sono a disposizione per pratiche di ricovero e consulenza amministrativa e sociale. Nel 2012, sono stati seguiti passo dopo passo 570 pazienti stranieri, accolti e sostenuti nelle loro diverse necessità.
Servizio Sociale: Un Pilastro Fondamentale
Negli ultimi anni, il numero delle famiglie seguite dai Servizi Sociali dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è aumentato vertiginosamente. Dai 200 casi del 2001 si è passati a 2.500 nel 2012 e a 1.898 nuclei familiari seguiti nei primi dieci mesi del 2013. Questi dati, presentati in occasione del convegno "Disagio sociale e periferie esistenziali", evidenziano una vera e propria "epidemia di disagio sociale", che, in sei casi su dieci, coinvolge famiglie italiane.
L'obiettivo prioritario del Servizio Sociale è aiutare le famiglie nel momento del bisogno, spesso caratterizzato da solitudine e disperazione legate alla malattia dei figli, facendole sentire amate, rispettate e parte di una grande famiglia durante il soggiorno in Ospedale. Un fenomeno particolarmente grave affrontato è quello sommerso dell'abuso, dell'incuria e del maltrattamento dei bambini. Il Servizio Sociale dell'Ospedale fa parte della rete internazionale ICMEC, con sede negli USA, per la protezione dei diritti dei bambini, con un focus sull'individuazione precoce e la prevenzione del child abuse.
Nel 2012, il Servizio Sociale ha seguito oltre 2.500 famiglie bisognose, prestando particolare attenzione agli abusi e maltrattamenti (52 le segnalazioni all'Autorità Giudiziaria) e facilitando il rientro a casa per pazienti cronici e con problemi socio-sanitari (oltre 100 "dimissioni difficili" rese possibili da una task force di Assistenti Sociali). Nel 2013, il Servizio ha seguito 26 casi specifici di minori in condizione di abbandono (8) e maltrattati (18).
L'Ospedale Bambino Gesù è il primo tra gli ospedali nazionali ad aver messo a punto una procedura per lo screening degli abusi, applicata a tutti i bambini che entrano nella struttura. Questa procedura si basa su 15 indicatori, la cui verifica è affidata a tutti gli operatori, dall'infermiere al medico. Vengono considerati fattori come precedenti abusi, anamnesi che non spiega le lesioni, trascuratezza fisica, mancanza di tempestività nelle cure, condizioni di abbandono, ecchimosi o ustioni inspiegabili, o uso di sostanze stupefacenti. L'approfondimento include anche la situazione psicologica. In caso di abuso, la situazione viene segnalata all'autorità giudiziaria e si provvede all'affido ai servizi sociali territoriali.
Counseling Ospedaliero
I counselor dell'Ospedale, specializzati nell'ascolto e nel sostegno dei componenti del nucleo familiare in situazioni di difficoltà, creano relazioni di aiuto basate su accoglienza, ascolto e capacità empatica, senza giudizio. Il colloquio è il fulcro di questo metodo di lavoro, permettendo di sviluppare consapevolezza, opzioni e capacità per gestire i problemi presentati, e favorendo la crescita personale. L'obiettivo è offrire orientamento e sostegno, valorizzando le potenzialità relazionali. L'attività di counseling è coperta dal segreto professionale e non è da confondere con la psicoterapia, non essendo indicata per patologie psichiche o psichiatriche.
Associazioni di Genitori e Volontariato
Con ben 86 associazioni attive all'interno dell'Ospedale, alcune con una postazione riservata nell'area Accoglienza, il Bambino Gesù promuove un modello di Assistenza Centrata sulla Famiglia (Family Centered Care). Le Associazioni dei genitori rappresentano una risorsa preziosa grazie alla loro conoscenza diretta delle necessità assistenziali e psicologiche dei pazienti, e alla capacità di creare collegamenti empatici e fiduciari con gli utenti. Esse informano, offrono un punto di ascolto, fungono da tramite tra le richieste delle famiglie e gli operatori dell'Ospedale, facilitano l'accesso ai servizi e supportano le famiglie nel rientro a casa, creando una rete protettiva.
Supporti Educativi e Ambienti a Misura di Bambino
Scuola in Ospedale
Presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù vengono organizzate lezioni di scuola primaria e secondaria di ogni ordine e grado. Il funzionamento di un corso scolastico in un ambiente ospedaliero richiede un ripensamento curricolare, didattico e metodologico radicale, poiché la "classe" come luogo fisico non esiste. Gli alunni, spesso costretti a letto in vari reparti, sono singoli o in piccole aggregazioni di classi diverse. L'insegnante è itinerante e agisce come co-operatore al fianco di altre figure professionali, ponendo al centro il bambino-degente-alunno. Gli studenti provengono da tutte le regioni del centro-sud Italia e, in misura crescente, da paesi extra-europei. L'OPBG collabora con istituti scolastici specifici per le sedi di Roma (I.C. Virgilio e I.S.S. Via Romana) e Palidoro (I.C. Fregene - Passoscuro e I.C. Nettuno).
Creazione e Manutenzione di Spazi e Attività per le Famiglie
L'Ospedale si impegna a far sentire genitori e piccoli pazienti "a casa". A tal fine, sono stati realizzati pannelli decorativi nei reparti di Neurologia e Neurochirurgia (in collaborazione con Fondazione Theodora) e ristrutturata la sala d'attesa attigua (con il sostegno della Fondazione Panetti). Nel reparto di Epatologia, Gastroenterologia e Nutrizione, la Anouck Foundation ha ridipinto le pareti ricreando la storia di Roma.
Tra i progetti inaugurati nel gennaio 2013, si annoverano: la Casa della Cicogna, un'area attrezzata come un vero appartamento all'interno dell'ospedale del Gianicolo, destinata ad accogliere le mamme che allattano (realizzata grazie alla signora Liliana Dormi); Il Cielo in una stanza, una sala per garantire momenti di tranquillità alle mamme e coinvolgerle in attività rilassanti (grazie a donazioni private); la Stanza emergenze, per accogliere le famiglie che arrivano di notte (i cui costi sono stati sostenuti dall'associazione Federalberghi Roma 'Onlus Soggiorno Sereno Sandro Gabbani'); e la Launderette, una stanza con lavatrici e asciugatrici per le mamme. Presso la sede di San Paolo, è stata installata una sala d'attesa del dentista con una poltroncina in vetroresina, pensata per un approccio migliore del bambino con il medico, e monitor che proiettano cartoni animati multilingue sull'igiene dentale quotidiana.
Il sistema di Accoglienza e servizi per la famiglia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha vinto il concorso internazionale promosso dal Child Life Council, il maggiore organismo statunitense di specialisti nell'accoglienza di bambini e famiglie in ospedale. Il riconoscimento ha apprezzato in particolare la connotazione etica dell'Accoglienza OPBG, integrata in una molteplicità di servizi non clinici (depliant, guide, ecc.).
Qualità dell'Assistenza e Monitoraggio
Customer Satisfaction: Il Progetto "Speak Up"
La soddisfazione del cliente viene indagata sistematicamente attraverso questionari per pazienti in ogni regime di ricovero, Day Hospital, Day Surgery, chirurgia ambulatoriale e ambulatorio, oltre alla gestione di reclami. Con l'obiettivo di dare voce a tutti, due membri del personale dell'Accoglienza, ogni giorno, visitano i reparti per comprendere la situazione reale, incontrando le famiglie e chiedendo il loro parere su comfort, pulizia, vitto, accoglienza, assistenza medica e infermieristica. Questo progetto, denominato "Speak Up", consente di utilizzare le informazioni ottenute per una rapida risoluzione dei problemi e per scopi gestionali, migliorando la qualità dell'assistenza. L'osservazione e gli interventi riguardano trasversalmente tutti i settori della vita ospedaliera - sanitario, amministrativo, risorse umane, spazi - e mirano a indagare e monitorare sia le attività proprie dell'Ospedale che quelle dei fornitori esterni. Nel 2012, tramite "Speak Up", sono state effettuate 2.700 interviste, studiati 8.000 questionari di soddisfazione e gestiti 140 reclami.
Assistenza Esterna e Volontariato: La Fondazione Emanuela Panetti Onlus
La Fondazione Emanuela Panetti Onlus sostiene i piccoli pazienti ricoverati presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e i loro genitori, spesso fuori sede. L'obiettivo è offrire vicinanza ai bambini, confortare e dare un aiuto concreto ai familiari, semplificando anche il lavoro di infermieri e operatori socio-sanitari. La Fondazione è presente presso l'Unità Operativa di Neuroriabilitazione di Santa Marinella e nel reparto di Neurologia di Roma. L'apprezzamento per il lavoro dei volontari ha permesso di estendere il servizio anche alla sede di Palidoro (Roma), dove viene fornito sostegno ai genitori per attività extra-ospedaliere. In tal senso, la Fondazione ha attivato anche "La Casa di Manu", un alloggio gratuito per le famiglie con bambini ricoverati all'OPBG, per facilitare la vicinanza del nucleo familiare. L'intervento è gratuito, ma la Fondazione sollecita contributi per estendere ulteriormente il servizio.
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