La Residenza Sanitaria per Disabili (RSD) La Parolina è una struttura residenziale situata a Cernusco sul Naviglio, una cittadina dell'hinterland milanese. Inaugurata nel Giugno 1997, è nata da un progetto dell'Associazione Anffas locale, impegnata nella ristrutturazione di un'antica cascina per creare un luogo di accoglienza e cura.
La RSD La Parolina accoglie 37 persone maggiorenni con disabilità intellettiva grave e gravissima. La sua missione è offrire un servizio orientato alla promozione della qualità della vita, al recupero e al mantenimento delle autonomie e delle capacità residue personali. Laddove ciò non sia più possibile, la struttura garantisce un accompagnamento costante nella vita quotidiana. La persona accolta è posta al centro del processo di cura e di assistenza, e ogni intervento sanitario, assistenziale ed educativo è volto a garantire questa centralità. Anche in presenza di grave e gravissima disabilità, la RSD La Parolina dimostra come sia possibile parlare di promozione della qualità della vita e realizzare percorsi concretamente inclusivi.
Le Sfide Contemporanee per i Servizi Residenziali per Disabili
I servizi residenziali rappresentano un presidio fondamentale per la promozione dell’adultità e della dignità delle persone con disabilità complessa. La recente pandemia ha costituito e continua a essere un duro banco di prova, evidenziando la necessità di ampliare lo sguardo e raccogliere diversi punti di vista sulla situazione attuale delle persone con disabilità intellettiva grave e complessa. Queste persone vivono in contesti eterogenei: al proprio domicilio, frequentando centri diurni (CSE e CDD), o accolte in strutture residenziali con diversi livelli di supporto, dalle comunità alloggio alle RSD.
Uno dei principali rischi dell'attuale situazione è la solitudine: innanzitutto delle persone con disabilità, che possono diventare invisibili. Ma anche la solitudine degli operatori, spesso senza un adeguato riconoscimento sociale e professionale per il lavoro di cura svolto senza interruzione e con richieste sempre maggiori. Un cenno importante va riferito alla solitudine dei Coordinatori e Responsabili dei servizi, schiacciati da una mole crescente di incombenze amministrative, gestionali e relazionali, con responsabilità e richieste in aumento, nonostante le ore del giorno rimangano sempre 24.
I servizi odierni riflettono le dinamiche della società nel suo complesso, potendo trasformarsi in laboratori di convivenza sociale o, al contrario, in "cronicari". Possono essere luoghi di crescita professionale per gli operatori o semplici spazi per l'esecuzione meccanica di procedure. Essi possono essere spazi di vita, anche dove la complessità assorbe molte energie, o deviare verso spazi di attesa, verso un futuro incerto. Per affrontare queste sfide, si è cercato di aprire quattro focus principali: sulla dimensione di adultità delle persone con disabilità, sul contributo delle famiglie alla crescita progettuale del servizio, sulla relazione con il territorio e sul supporto al ruolo degli operatori.
La Filosofia Operativa della RSD La Parolina: Percorsi di Crescita e Benessere
La RSD La Parolina è una comunità dove i bisogni di assistenza, cura, mantenimento delle autonomie, sorveglianza sanitaria e realizzazione del proprio progetto di vita per le persone con grave disabilità vengono soddisfatti da un'equipe multidisciplinare. Il contesto in cui si realizzano queste cure è la promozione della qualità della vita, orientata alla crescita della dignità esistenziale delle persone ad elevata fragilità.
La Promozione dell'Adultità e la Centralità della Persona
La condizione di vita delle persone con gravissima disabilità intellettiva interroga in modo profondo i paradigmi di cura, poiché in questa situazione esistenziale convivono un danno cerebrale non modificabile e un naturale sviluppo fisico. L'incontro con la persona deve tenere sempre presente il limite e lo sviluppo, l'incapacità e la potenzialità, ciò che non potrà mai cambiare e ciò che invece si può modificare. La base per non cadere nella deriva della spersonalizzazione degli interventi, in cui i soggetti diventano oggetti di cura, è la centralità del ben-essere, dello "stare bene come persone e insieme agli altri" nonostante i limiti e le difficoltà. La costruzione del progetto educativo ha come punto di partenza la valutazione delle preferenze, di ciò che favorisce il benessere e di ciò che causa disagio. La sfida più rilevante nella progettazione degli interventi è costruire un ambiente, sia strutturale che relazionale, in grado di favorire l'espressione delle singole potenzialità, anche se residue. La continua ricerca di questi elementi ha portato anche a modifiche strutturali degli spazi, come il cambio di destinazione d'uso di alcuni locali e la realizzazione di open space, e modifiche nell'organizzazione del lavoro.
Il Ruolo e il Sostegno agli Operatori
L’operatore che quotidianamente è a fianco della persona con disabilità ricopre un ruolo centrale, essendo l'intermediario della cura e il soggetto che permette una cura diversa e "di qualità". All'interno del servizio residenziale, è l'operatore che trascorre più tempo a fianco della persona con disabilità. Per questo, l'operatore ha bisogno di essere sostenuto in questo difficile compito e valorizzato non come un numero, ma come soggetto portatore di idee e di una propria storia che si incontra con quella della persona disabile. È fondamentale superare divisioni artificiose tra interventi considerati "nobili" e altri meno nobili, ad esempio tra la cura del corpo e le attenzioni educative, riconoscendo che la persona è una sola. La valorizzazione delle interazioni, delle collaborazioni e degli scambi tra operatori è cruciale per produrre il sapere di cui la struttura ha bisogno per procedere nella sua vita quotidiana.
Il Coinvolgimento Attivo delle Famiglie
Nella nostra esperienza, il ruolo delle famiglie si è modificato nel corso degli anni. Le famiglie sono state coinvolte in percorsi di valutazione sull'operato del servizio non tanto come valutatori o esaminatori esterni, ma come soggetti capaci di offrire spunti progettuali e di essere parte attiva nella progettazione. Questo approccio riconosce la soggettività degli operatori e dei familiari accanto a quella delle persone con disabilità, garantendo processi che portano al riconoscimento delle persone con grave disabilità come adulte.
L'Integrazione con il Territorio: Oltre l'Inserimento
La condizione di grave e gravissima disabilità intellettiva, soprattutto se accompagnata da problematiche comportamentali, corre il rischio di essere una precondizione di esclusione dalla vita del territorio. Nel corso degli anni, la RSD La Parolina ha promosso la frequentazione degli spazi che il territorio di Cernusco sul Naviglio offre: la piscina, i parchi cittadini, i percorsi lungo il Naviglio, il centro paese, il cinema, l'oratorio, ecc. Mantenere come regola la cura e la dignità del disabile che abita il territorio è fondamentale: aspetto fisico curato (capelli e barba in ordine, vestiti adeguati), carrozzine pulite e operatori al loro fianco con atteggiamenti adeguati, anch'essi curati nell'aspetto e in numero congruo alle necessità.
Per sviluppare percorsi di inclusione sociale e non solo di semplice inserimento nel contesto cittadino, sono state sperimentate diverse proposte e iniziative:
- Cernusco Blues Festival: Da due anni, la RSD organizza questo festival estivo con tre serate. In queste occasioni, le porte della comunità si aprono per una cena serale aperta a tutti, in contemporanea con un concerto di musica Blues.
- Raccolta Tappi di Sughero: Un progetto realizzato in collaborazione con l'associazione "A Braccia Aperte" di Milano. Grazie alla cooperazione di bar, ristoranti, cittadini, familiari e operatori, i tappi di sughero vengono raccolti e portati alla sede di Milano per il riciclo, in collaborazione con un progetto attivo nel Carcere di Bollate.
- Collaborazione con la Bottega del Commercio Equo e Solidale: Un progetto appena avviato, che prevede una collaborazione stabile con la bottega di commercio equo e solidale a Cernusco. Alcuni ospiti della Parolina, accompagnati dagli operatori, si occupano settimanalmente del trasporto del materiale dalla sede centrale al negozio in centro paese, diventando di fatto "volontari della bottega".
Queste iniziative non sono ritenute eccezionali, ma rappresentano la necessità di rimettere in discussione la prassi lavorativa e lasciarsi provocare da altre esperienze. Muoversi nel territorio significa anche incontrare altre realtà che si occupano di disabilità, il volontariato e l'associazionismo, cercando collaborazioni dove le esigenze di gestione degli ospiti lo permettano.
Collaborazioni e Rete: Il Seminario per il 25° Anniversario
Nel contesto del 25° anniversario di apertura della RSD La Parolina di Cernusco sul Naviglio, è stata promossa un'importante iniziativa dalla Cooperativa Sociale Punto d’Incontro, da Anffas Onlus Martesana e dalla Rete di Immaginabili Risorse. In preparazione a un seminario dedicato, è stato costituito un gruppo di lavoro composto da 11 strutture provenienti da 5 regioni diverse. Questo gruppo ha incluso: RSD La Parolina di Milano (probabile riferimento alla struttura di Cernusco o una consorella), RSD Fondazione Stefania di Monza, RSD San Fermo e Sesto Calende, Fondazione Piatti di Varese, RSD Fondazione Sacra Famiglia di Milano, Centro Atlantis di Treviso, Charitas ASP di Modena, Centro “Nucci Novi Ceppellini” di Genova, Domus Laetitiae di Biella, RSD Pagani Carani di La Spezia, e la Coop. La Residenza Sanitaria Assistenziale per Disabili (RSD) dell'IRCCS di Milano. Questa collaborazione ha permesso di confrontarsi su esperienze e approcci diversi, arricchendo il dibattito sui temi centrali del servizio.
Prospettive Future: Un Lavoro in Continuo Percorso
La RSD La Parolina considera il proprio lavoro come un percorso continuo. Il prossimo anno si festeggerà il 25° anniversario di vita della comunità, un traguardo significativo e un'occasione per osservare e ripensare a quanto realizzato finora, valutando la crescita in competenza e professionalità. È anche un'opportunità per guardare al futuro, alla possibilità di apprendere e conoscere, soprattutto attraverso il confronto con altre realtà, spazi di lavoro nuovi e inimmaginabili.